Det vanskeligste og modigste jeg noensinne har gjort: La June dø

For to uker siden var det fem år siden min datter June offisielt gikk videre hospits , og i dag 4. februar er det fem år siden hun døde. Mens jeg deler historien om junis slutt på livet privat blant familie, nære venner og med andre foreldre jeg møter gjennom JJMF (June Jessee Memorial Foundation) (når de spør) Jeg har vært motvillig til å dele på et blogginnlegg eller sosiale medier . I begynnelsen var jeg redd for noen negative kommentarer eller hva folk kanskje synes om familiens valg. Hjertet mitt var for skjørt til å takle eventuell kritikk. Etter hvert som tiden gikk, handlet det mindre om frykt for kritikk enn min manglende evne til å gjenoppleve en så mørk tid.

På slutten av fjoråret, under et JJMF Moms Connection-arrangement, innså jeg gjennom diskusjonen vi hadde sammen at det å dele Junes dødshistorie kan hjelpe foreldrefellesskapet vårt. Vi gikk av Zoom-økten, og jeg tenkte, Kanskje det er på tide, Genny. Kanskje noen trenger å høre hva vi gikk gjennom .

Foreldre til medisinsk komplekse barn (datteren min hadde en medisinsk kompleks nevrologisk lidelse: du kan lese mer om det her ) snakker åpent om medisiner, behandlinger, utstyr og tjenester, men vi snakker sjelden fritt om døden og hvordan vi hjelper barnet vårt gjennom livets sluttfase. For en befolkning med et betydelig antall barn som ikke vil leve til voksen alder, tror jeg dette bør være et tema vi diskuterer, og vi bør gjøre det tidlig … eller i det minste tidlig i akseptstadiet av vårt barns tilstand. Så jeg skal fortelle deg historien om Junes død.

***

Selv om vi ikke skjønte det på den tiden, var begynnelsen på slutten i september 2015, omtrent fem måneder før June døde. Hun hadde gode dager og dårlige dager før dette punktet, men de gode var få og langt mellom. Heldigvis hadde vi en av junis beste dager før den siste vandringen til slutten. Matt og jeg satt i familierommet før vi la oss med TV-en på. June satt i sitt brune, spesielle tomatsete som har en trebunn som hever den omtrent en fot over gulvet. Vi kalte det hennes trone. George lå med ansiktet ned på et vattert hestedekken moren min lagde til ham under magetiden. June så ned på ham og smilte. Hun elsket George. Plutselig veltet han, og vi var alle vitne til det. Vi ble så overrasket, til og med George! Mens han så seg rundt med store øyne som, hva i helvete skjedde, Jeg jublet. Jeg må ha skremt ham fordi han begynte å gråte. Matt, June og jeg var så stolte. Den natten sovnet hun raskt, noe som var sjeldent for henne. Jeg husker jeg tenkte, Livet er så bra. Jeg håper dette er den nye normalen. Dagen etter gikk June på skolen. Læreren hennes fortalte meg at hun var våken og våken mesteparten av tiden; Det var en bra dag! Hjemme var hun glad og ved godt mot også.

Neste morgen våknet hun, og jeg visste at noe var galt. Hun stønnet og var opprørt. Jeg kunne fortelle at hun var ukomfortabel, så jeg holdt henne hjemme fra skolen. På dette tidspunktet visste jeg at jeg ikke skulle mate June når hun var slik og gi magen hennes litt hvile. Jeg gjorde mitt beste for å trøste henne hele dagen, men hun var elendig. Den kvelden ga jeg henne medisin og håpet hun ville våkne og føle seg bedre. I stedet våknet hun og stønnet hele natten. Jeg hadde aldri hørt henne ha så mye vondt, og June tålte mye smerte i livet.

Da hun våknet bestemte jeg meg for å prøve å gi June litt mat. Hva om hun er sulten? Jeg tenkte. Kanskje hun har sultsmerter? Når barnet ditt ikke kan snakke eller kommunisere, må du gjøre ditt beste for å tolke rop og stønn og kroppsspråk. Det var imidlertid en stor feil, for hun kastet den opp umiddelbart. Jeg ringte Dr. Chismarich, Junes lege for palliativ omsorg, og jeg forklarte hva som skjedde. Hun ba meg gi henne et klyster. Jeg gjorde det, men ingenting skjedde. Det er veldig rart med klyster. En time senere kastet June opp, så jeg ringte legen igjen.

Dr. Chismarich tok opp etter én ring. 'Basjte hun?' spurte hun nesten forventningsfullt.

«Nei,» sa jeg, «det er egentlig rart. Hun kaster opp, men det er grønt, og det lukter fryktelig.»

'Ok,' sa hun rolig. «Du må få June til legevakten så snart du kan. Jeg vil ringe ned og fortelle dem at du er på vei.»

Jeg la fra meg telefonen og gikk umiddelbart inn i en logistisk modus. Tidligere kunne jeg bare hente June og ta henne til legevakten. Men nå hadde jeg George hjemme, og jeg ammet. Tar jeg ham med oss, eller ringer jeg moren min eller mammaen til Matt for å være sammen med ham? Matt var i byen, og han jobbet hjemmefra når han ikke reiste, så jeg forlot George med ham, ringte mamma og ba henne komme og se på George mens jeg tok June til sykehuset. Jeg visste aldri hvor lang tid et akuttbesøk ville ta, så jeg grep pumpen min, fortalte mamma at det var litt melk i fryseren og melkeblanding i skapet hvis hun skulle trenge det. Jeg var på vei, knust over at jeg ikke kunne være to steder samtidig – med June og med George.

Vi kom til legevakten, og vi ble umiddelbart brakt tilbake til en seng, de ventet oss. De undersøkte June, kjente på magen hennes og fortalte meg at de måtte ta et røntgenbilde da de mistenkte at hun hadde en tarmobstruksjon siden hun kastet opp galle.

'Er det det det var?!' sa jeg i sjokk. Jeg hadde gitt June et klyster for å få henne til å få avføring, men den kom ikke ut, så den kom ut av munnen hennes i stedet. Jeg så på min søte, dyrebare baby med smerte på sykehussenga og tenkte bare: Min stakkars baby. Når skal dette stoppe? De tok oss med til røntgenrommet, tok noen skanninger på magen hennes, og vi gikk tilbake til akuttsengen og ventet på at legen skulle gjennomgå dem med meg.

Jeg holdt Junes hånd mens jeg satt ved siden av henne, liggende på sengen. Jeg trengte å pumpe. Jeg hadde vondt; hun hadde vondt. Jeg tenkte på George og hva han må tenke når han tar en flaske for første gang. Jeg så for meg at han også hadde smerte, bare ved det plutselige skiftet i hans lille verden.

Plutselig hørte jeg den skarpe, skurrende lyden av gardinen som ble trukket opp på stangen, og den rykket meg tilbake til rommet. Jeg så opp på legen og ventet på at han skulle fortelle meg hva skanningene viste. 'Det ser ut til at det er en hindring i tarmen hennes,' sa han høytidelig. Alle leger snakket til meg på denne måten. Jeg hadde blitt så vant til det at jeg ikke visste noe annet før jeg fikk George. 'Men vi kan ikke være sikre før vi opererer for å se. Hvis det er en, må vi fjerne den umiddelbart.'

'Hvordan ville hun ha fått en blokkering?' Jeg spurte. June spiste ikke annet enn formel gjennom et G-rør.

'Det kan skje,' sa han, 'men vi vil ikke vite sikkert før vi opererer, og hvis det er noe der, er det presserende å fjerne det så snart som mulig.'

'Kan jeg snakke med Dr. Chismarich?' spurte jeg og strøk Junes hånd med tommelen. 'Hun kjenner June så godt, og jeg vil ha hennes mening om alt dette.'

'Selvfølgelig,' sa legen.

Jeg ringte Dr. Chismarich og forklarte alt legen hadde fortalt meg så langt. Hun mente det var rimelig å operere. Det ville være en rask og mindre prosedyre. 'La oss bare se om det er noe der inne, så går vi derfra.'

'Hva om det ikke er en blokkering?' Jeg spurte.

oils for strep throat

'La oss bare se hva som skjer, så går vi derfra.'

Legene rullet June inn i operasjonen. Jeg ga henne et kyss og en klem, og en sykepleier fulgte meg til venterommet. Den var stor, med stoler langs rommets periferi og rader av dem stilt opp i mellom, hver vekslende rad vendt mot hverandre. Da jeg kom inn, stanset jeg og søkte ut et diskret sted å sitte. Jeg var ikke i humør for småprat med noen. Jeg justerte veskene på skulderen mens jeg gikk bort til et sete i hjørnet foran en stor stolpe. Jeg pustet inn i stolen, slapp posene mine ned og begynte å gråte. Jeg ringte Matt og sendte deretter en tekstmelding til mamma for å gi henne en oppdatering. Matts mor var på vei for å ta over for moren min. Jeg visste at jeg ikke ville være hjemme før sent. Plutselig så jeg opp og så min eldre søster, Barbara, og jeg reiste meg og ga henne en klem. Og begynte bare å hulke. Jeg forklarte alt som skjedde med June, og som jeg fortalte henne, føltes det bare som for mye. Hvordan er dette i det hele tatt ekte? Jeg tenkte.

Ikke lenge etter kom legen ut fra operasjonen og henvendte seg til oss.

'Det var raskt,' sa jeg. 'Er alt okei?'

«Ja, det tok ikke lang tid. Vi åpnet henne og så ingen hindring, så vi lukket henne rett tilbake. Hun gjorde det kjempebra. Hun er i bedring og våkner. Du vil kunne se henne om noen minutter.»

'Vel, hvis det ikke var noe der, hvorfor kaster hun opp galle?'

'Det kalles en pseudo tarmobstruksjon.'

fisher price rock

Hva pokker, Jeg tenkte.

Han må ha lest uttrykket mitt for han fortsatte raskt. 'Det betyr at det ikke er noen tarmobstruksjon, men hjernen hennes tror det er ... det kan til og med se ut som om det er en på skanningene. '

'Vel, det høres ikke bra ut,' sa jeg. 'Det ville nesten vært bedre om det fantes en.'

'Du har rett,' sa han. 'Selv om det er mer umiddelbart livstruende å ha en hindring, er det en rask løsning, og pasientene kommer seg ganske bra.'

Jeg var så vant til å høre slike kommentarer fra helsepersonell. 'Vel, ingenting er en rask løsning med June,' kommenterte jeg sarkastisk.

«Hun er en kompleks sak. Vel, vi skal sende henne til PICU, og Dr. Chismarich vil møte deg der for å diskutere de neste trinnene.»

'Takk,' sa jeg, og han snudde seg og gikk bort.

'Har du det bra?' spurte Barbara.

'Ja,' løy jeg. 'Takk for at du kom. Jeg føler bare at kroppen hennes stenger seg, og hun er klar til å gi slipp.» Barbara bare lyttet til meg og minnet meg på hvor sterk jeg var og at June var sterk. Vi klemte. Hun gikk tilbake på jobb, og jeg ventet på å bli gjenforent med June.

***

Juni tilbrakte omtrent en måned i PICU. Hun hadde en PICC-linje på sykehuset for å få næringsstoffer gjennom en IV, utenom GI-systemet mens tarmen hvilte. Håpet var at hun skulle klare å opprettholde mat igjen. Det var der jeg lærte en av de viktigste lærdommene av alle: Jeg kan si nei til leger og nei til livsopprettholdende tiltak hvis det betyr at livskvaliteten den opprettholder er utålelig.

Da GI-legene ville at vi skulle ta June med hjem på en PICC-linje, sa vi nei. Det var for mye for meg å håndtere hjemme med en nyfødt. Og vet du hva som skjedde da jeg sa nei? De lyttet! De lot June bli på sykehuset i en måned, og jeg gikk frem og tilbake – jeg tilbrakte dagene med June og nettene med George. Jeg lærte å ikke dømme foreldrene til en baby eller et barn på sykehusrommet alene. Det er ikke trist eller hjerteskjærende som jeg pleide å tro. Det er uheldig. Foreldrene overlever akkurat som barnet er.

Da June kunne få i seg mat igjen, oppfordret GI-legen oss til å fortsette å mate henne selv om hun hadde vondt. Vi valgte å bare trøstemat henne, og selv om det var for mye, tok vi den smertefulle beslutningen om å 'stoppe matingen hennes', som de sier. Noen tror kanskje at June nettopp døde i søvne eller en skummel hendelse som at hjertet stoppet, men det var et aktivt valg vi lot skje. Det var absolutt mer vi kunne ha gjort for å holde henne i live, men vi bestemte oss for å lytte til kroppen hennes og det vi følte hun fortalte oss. Vi valgte å hjelpe henne å dø naturlig og komfortabelt. I dagboken min holdt jeg på den tiden jeg skrev:

Jeg er redd jeg kommer til å glemme hvordan livet er med June. Vil hun være et falmende minne? Jeg er bekymret for at jeg ikke kommer til å huske lyden av skrikene hennes, latteren hennes … selv gråten hennes. Jeg vil ikke glemme lukten av hennes søte pust. I dag la jeg hånden hennes på kinnet mitt, lukket øynene, gråt og bare kjente det mot meg. Den var så myk, mild, søt. Jeg leste bøkene hennes mens hun lå i sykehuskrybben. Jeg tror hun likte det. Jeg fortalte henne også at hun ikke trengte å kjempe for meg lenger. Den mammaen ville vært i orden. Hun trenger ikke å lide mer for meg. Jeg sa det, og mens jeg sitter her og skriver dette, har jeg lyst til å løpe tilbake til sengen hennes og rope: «Glem det! Jeg trenger at du blir for meg!» Men den stakkars babyen har for vondt. Jeg sier ofte at jeg skulle ønske jeg var den som var syk i stedet for juni. Jeg ville gjerne tatt smerten hennes hvis hun ikke måtte lide, og jeg tror det er min måte å gjøre det på å la henne gå – la henne dø. Jeg vil bære smerten av å savne henne resten av livet hvis det betyr at hun ikke lenger trenger å lide.»

June døde om morgenen 4. februar 2016, nøyaktig to uker etter at vi sluttet å mate henne. En dag tidligere hadde hun gått inn i koma og pustet på slutten av livet. Hjernen hennes fungerte ikke riktig med de andre organene hennes, men hjertet hennes var så sterkt. Hun hadde tilbrakt natten i sengen vår og koset seg ved siden av meg og Matt. Jeg trodde hun skulle dø mens jeg sov, og jeg var redd for å savne henne. Da jeg våknet, var hun fortsatt i live. Matt brakte George inn i meg slik at jeg kunne amme ham. George festet seg mens jeg holdt hodet hans inn i folden på høyre arm, og June lå ved siden av meg med venstre arm rundt henne. Plutselig ble det en øredøvende stillhet, og jeg snudde meg for å se, og hun var borte.

I New York Times dokumentar 'Dø i din mors armer,' vi møter Dr. Nadia Tremonti, en palliativ pediatrisk lege. Stykket følger henne mens hun jobber med barn og familier i disse siste stadiene av et barns liv. Hun sier vakkert til slutt,

«Som en lege som spesialiserer seg på død og døende, får jeg ofte spørsmål om hvordan ville du ønske å dø? Hvis jeg virkelig er magisk med det, vil jeg si at jeg vil leve til jeg er 100 med alle jeg elsker sunne. Og så vil jeg på magisk vis bli til en baby og dø i mammas armer. Fordi jeg tror det ikke er et sted i verden med mer fred og ubetinget kjærlighet.»

Jeg vet at dette er en vanskelig historie å lese. Jeg levde det, skrev det, og hver gang jeg leser det på nytt, gråter jeg. Målet mitt med å dele dette var å åpne samtalen litt mer, så det føles ikke tabu. Jeg pleide å være redd for å spørre leger om at June skulle dø fordi jeg ikke ville at de skulle tro jeg ønsket henne til å dø. Jeg hadde så mange spørsmål, men jeg skammet meg over å spørre. Kanskje du føler litt av det også? Jeg håper du føler deg mindre alene, sterkere til å lytte til barnet ditt, og standhaftig i familiens verdier, selv om det betyr å si nei til en lege som ønsker å gjøre mer. Mitt største håp av alle er imidlertid at du gir slipp på enhver skyldfølelse du måtte bære på. Å la barnet dø når hun er klar er ikke å gi opp. Faktisk er det det modigste av alt.

Del Med Vennene Dine: