Når fôringsproblemer ikke bare er refluks, men noe mer alvorlig

Sønnen min har hatt matvansker siden han var nyfødt. Han ble født litt for tidlig ved 36 uker med tvillingsøsteren. Han bøyde ryggen og snudde hodet i en vanskelig vinkel når han matet, trakk bena opp i smerte, og var en veldig masete sovende. Han spyttet opp store mengder formel. Han våknet ofte og gråt av smerte. Da jeg beskrev symptomene for barnelegen vår, sa han at han hadde refluks og satte ham på Prevacid. Jeg så en umiddelbar forskjell i søvnen og oppførselen hans mens han gikk på refluksmedisiner.

I SLEKT : Har du en voksen i vekst? Her kan du se når babyer kan spise kjøtt

Jeg avvente sønnen min fra Prevacid rundt syv måneder gammel. Han hadde en voldsom appetitt og kastet ofte opp store mengder etter å ha spist purert eller fast føde. Da sønnen min var ett og et halvt år gammel, begynte han å kaste opp ofte. Han kastet opp flere ganger om dagen. Jeg visste at han fikk tenner og tilskrev det refluks. Vi tok ham gjentatte ganger til vår barnelege, som anbefalte reseptfrie Prevacid. Det så ikke ut til å hjelpe symptomene hans - faktisk tror jeg at det gjorde dem verre. Sønnen min ville fortsette å ha perioder med oppkast i sammenheng med å drikke melkeprodukter eller spise fastfood. Han ble en ekstremt kresen spiser. Han pleide å spise en rekke matvarer og var nå relativt selektiv i å spise noen få faste matvarer, men foretrakk purépakker.

I SLEKT: Trenøtterallergier hos barn: symptomer, behandlinger og alt annet en mamma trenger å vite

Da sønnen min nærmet seg en alder av to, skjønte jeg at det var noe virkelig galt med ham. Han fikk ofte et smertefullt ansiktsuttrykk når han spiste og ba om vann for å få maten ned. Jeg begynte å ta sønnen min til forskjellige leger i håp om at noen kunne gi ham lindring. Jeg ble fortalt av mer enn én lege at sønnen min var forstoppet eller hadde sensoriske aversjoner. Jeg tok sønnen min med til en lege for funksjonell medisin som diagnostiserte at han hadde flere matintoleranser. Jeg fortsatte med å fjerne gluten og meieri fra kostholdet hans. Jeg så umiddelbart endringer i hans oppførsel, humør og søvn. Jeg tok ham med til en allergiker som diagnostiserte ham som å ha en mild gressallergi og nei matallergier i henhold til lapptesting.

Jeg visste at jeg fortsatt manglet noe. En av vennene mine anbefalte å sirkle rundt med en GI-lege. Jeg beskrev sønnens symptomer for legen og viste ham en video av sønnen min som hoster og kvalt mens han drakk en milkshake. Han svarte at alle symptomene jeg beskrev gjaldt ham, og han anbefalte en endoskopi. Jeg visste at han var en konservativ lege og at han hadde en ide om hva som foregikk med sønnen min.

Gjennom denne ni måneders perioden var jeg et fullstendig vrak. Jeg kunne ikke sove, kunne ikke spise og fungerte knapt. Jeg følte meg ekstremt alene og visste ikke hvem jeg skulle henvende meg til. Jeg visste at det var noe galt med sønnen min, men klarte ikke å få noen svar. For meg var det ingen verre følelse enn å se barnet mitt lide dag etter dag og ikke vite hvordan han skulle hjelpe ham. Jeg var fast bestemt på å komme til bunns i hans mystiske lidelse. Mens han virket normal på utsiden, visste jeg at det var noe som gikk galt i kroppen hans.

Sønnen min fortsatte å ha alarmerende symptomer. Han klaget over magesmerter, kastet opp av og til og var ekstremt motvillig til mat og drikke generelt. Han tygde ofte opp maten og spyttet den ut. Jeg begynte å lage en sammenheng da han inntok produkter med mais, gluten , eller meieriprodukter i dem. Han viste ofte en croupy som hoste mens han spiste og på tilfeldige tidspunkter i løpet av dagen. På det laveste punktet hadde han kraftig refluks når han drakk vann fra springen og flaskevann fra forskjellige merker. Han drakk sakte vann fra kantinen og fortsatte deretter med å spytte det ut.

Sønnen min så ikke frisk ut. Han hadde mørke ringer under øynene og var veldig blek. Han hadde et konstant bleieutslett og Aquafor ble en bærebjelke hjemme hos oss. Han var i ferd med å bli hud og bein. Jeg fikk tårer i øynene da jeg så den skrøpelige kroppen hans i badekaret. Han hadde gått ned 4 kilo og 3T-shortsen passet ham ikke lenger. Han ble mer irritabel, flyktig og emosjonell. Jeg var desperat etter å få ham litt lettelse.

Jeg begynte å holde pusten under snacks eller måltider. Jeg ventet på at sønnen min skulle hoste eller kveles for å signalisere at han ikke tålte mat. Jeg noterte reaksjonene hans på mobiltelefonen min for å dele med GI-legen vår. Sønnen min var veldig følsom for visse teksturer og lyder. Jeg begynte å se på nettet og lurte på om han hadde en sensorisk prosesseringsforstyrrelse. Jeg begynte å knytte assosiasjoner til at han viste unormal oppførsel rett etter et måltid. Han ville ofte lage en 'la la la'-støy eller handle på en aggressiv måte etter å ha drukket melk. Jeg ville bedt ham om å være stille eller slutte å slå søsteren sin, og han svarte: 'Nei, jeg kan ikke.' Jeg tror ikke at han hadde noen kontroll over sine følelser eller oppførsel på grunn av ubehaget hans.

Jeg ble fylt av frykt dagen før sønnens endoskopi. Jeg begynte å gjette og tvile på meg selv. Sønnen min gjorde det bra morgenen da han endoskopi. Jeg var utrolig nervøs mens vi ventet på å snakke med legen. Hva om jeg hadde tatt ham av alle matallergenene hans og ingenting dukket opp i scopet? Hva om han hadde en bakteriell infeksjon kalt h-pylori? Hva om alt ble klart og jeg var tilbake til start?

GI-legen hans ga meg et 'ok'-tegn da han gikk ut av rommet. Han gikk over omfanget sammen med oss. Resultatene var som følger: Normal undersøkt tolvfingertarm — biopsi. Normal mage - biopsi. Esofagus slimhinneforandringer tyder på eosinofil øsofagitt - biopsiert. Han viste oss at sønnens spiserør hadde flere bittesmå hvite flekker på seg som indikerer EOE. Vår GI-lege så meg rett i øynene og sa: «Jeg er svært mistenksom overfor ham som har eosinofil øsofagitt. La oss se hva biopsiene viser.' Der var det. Jeg hater å si det, men jeg følte meg lettet over å ha et navn på sønnens symptomer. Endelig fikk jeg noen svar.

newton mattress infant side

EOE har blitt referert til som 'astma i tarmen.' Hvis du har sesongmessige allergier , eosinofiler er i nesen din; hvis du har astma, er de i lungene; og hvis du har EOE, er de i spiserøret. Sønnen min har ikke en typisk allergisk reaksjon. Heldigvis bryter han ikke ut av elveblest eller går inn i anafylaksi. Men han har et stadig økende antall matvarer som skader ham innvortes. Disse matvarene påvirker hans fordøyelse, søvn, oppførsel og hans evne til å fungere på daglig basis.

Jeg vil oppfordre alle foreldre til å ikke gi opp hvis du føler at noe er galt med barna dine. Til slutt er det opp til deg å gå inn for dem. Jeg kan ikke fortelle deg hvor mange ganger jeg har fått legene til å blåse meg av, fortelle meg at det er vanlig at barn spiser kresne i denne alderen eller foreslår at han har sensoriske aversjoner. Jeg ble stadig fortalt av familiemedlemmer at sønnen min ville vokse fra oppkastet og mataversjonene. EOE som har gått uoppdaget i flere år kan føre til forsnevringer og lukking av spiserøret som resulterer i avhengighet av en ernæringssonde.

Pasienter med eosinofile lidelser er bokstavelig talt allergiske mot mat- og miljøallergener. Proteinene i maten forårsaker en opphopning i fordøyelseskanalen og blodet av en hvit blodcelle kalt eosinofiler. Eosinofiler er ment å angripe parasitter, men kroppen til en pasient med EGIDs feil mat for en parasitt. Som et resultat forårsaker opphopning av eosinofiler en rekke og svært alvorlige helseproblemer, inkludert svikt i å trives, ukontrollerbare oppkast, sure oppstøt, sterke mage- og halssmerter, manglende evne til å sove og leddsmerter, bare for å nevne noen.

Når sønnen min nærmer seg sin fjerde bursdag, er han for tiden i remisjon på grunn av en kombinasjon av sure oppstøtsmedisiner og diett eliminering for GERD og EOE. På dette tidspunktet har vi eliminert egg, meieri, soya, erteprotein og belgfrukter, kjøtt, de fleste korn, gluten, fisk, kokos, trenøtter, poteter og mange frukter og grønnsaker. Det er lettere å liste opp hans 'sikre' matvarer, som inkluderer: ris, eplemos, kornfrie kjeks, rosiner og salat. Disse matvarene gir ikke tilstrekkelig mengde næring, så sønnen min supplerer kostholdet sitt med en daglig inntak av reseptbelagte formel. I tillegg er sønnen min allergisk mot gress, pollen og flere medisiner. Han har vært en liten trooper siden diagnosen hans, til tross for de virkelige og skumle utfordringene han står overfor, sammen med de medisinske bivirkningene denne sykdommen har.

Det finnes ingen kur for EOE. Han vil ikke vokse ut av det. Han vil alltid ha det. Vi nekter å lene oss tilbake og la denne sykdommen ta over. Det har vist seg å være den laveste livskvaliteten ved kronisk sykdom - men vi kjemper hver dag for å gi ham et så normalt liv som mulig.

Nasjonal eosinofil bevissthetsuke er 19.-25. mai 2019. Du kan lese mer om eosinofile lidelser hos CURED Foundation... https://curedfoundation.org/ .

Del Med Vennene Dine: