Hva jeg lærte etter at datteren min ble diagnostisert med en pediatrisk hjernesvulst
Triggeradvarsel: barnesykdom
Som mor til tre eldre barn visste jeg at noe var fryktelig galt med min 8 måneder gamle, Emily, som aldri hadde krabbet og begynt å gå tilbake i utvikling. Hun kunne ikke lenger holde flasken med åpne hender, og i stedet begynte hun å holde den med hendene i en knyttneve. Hun klarte ikke å stå opp i sengen etter 9 måneder, slik de andre barna mine gjorde på det stadiet. Hun begynte å savne milepæler og hennes lille kropp ble lignet på en filledukke og mistet muskeltonus i løpet av noen få uker.
En morgen, da jeg la henne på teppet for magetid, presset hun seg opp, men hun klarte ikke å trekke hodet opp. Først så jeg smerteuttrykket i ansiktet hennes, og så gikk det over til ren frustrasjon, og det var da jeg visste at noe ikke stemte. Jeg visste at det måtte være noe veldig galt med henne, men det gikk aldri opp for meg at det ville være en hjernesvulst som forårsaket skade.
Etter 10 og en halv måned ble hun diagnostisert med en hjernesvulst. Alt virket som en time-lapse-film etter det. Hun hadde en myriade av MR-er, CT-skanninger, laboratoriearbeid og flere besøk hos nevrokirurger alt i løpet av en måned. Å si at vi hadde en million spørsmål til det medisinske teamet er veldig nøyaktig, men hvilke vi skulle stille var en svært vanskelig utfordring for oss.
Emily gjennomgikk til slutt en akutt hjerneoperasjon to uker senere. Hun ble diagnostisert med et desmoplastisk infantilt gangliogliom, en svært sjelden, raskt voksende og ondartet svulst. Operasjonen var en fullstendig suksess og svulsten ble fullstendig resekert.
Selv om svulsten var lavgradig, var den av den dødelige typen, og tok opp nesten halvparten av den dyrebare eiendomsplassen i Emilys kranium. Emily har imidlertid hatt mange helseproblemer på grunn av denne diagnosen. Hun har gjennomgått fire akutte hjerneoperasjoner siden, en ble utført bare innen en uke etter hovedreseksjonsoperasjonen.
Hun ble til slutt utskrevet to uker senere, en dag etter å ha fylt ett år ved barnesykehuset i Los Angeles. Dessverre, som et resultat av hjernesvulstdiagnosen, må hun tåle andre nevrologiske lidelser og har hatt store ortopediske operasjoner de siste to årene og kan trenge flere i fremtiden.
Nesten umiddelbart etter å ha håndtert en så ødeleggende diagnose, følte familien vår en overveldende følelse av tap og ble forlatt i en tilstand av sjokk. Plutselig måtte livene våre omskrives og startes på nytt i et helt annet lys. Selv om det føltes som om vi var de eneste som levde i denne irriterende situasjonen, har vi aldri mistet håpet.
Familien vår har lært enormt av denne opplevelsen. Å takle et barn som nå overlever hjernesvulster har lært oss å verne om hvert øyeblikk av livet vårt; og et annet positivt aspekt ved alt dette, er at jeg får dele noen råd med andre som går gjennom en lignende opplevelse.
1. Finn en organisasjon å stole på
Vi fant CA Chapter, (formelt WeCan), for Pediatrisk hjernesvulststiftelse (PBTF), en verdensomspennende ideell organisasjon dedikert til familier som står overfor et barns hjernesvulstdiagnose. Å bli involvert i PBTF var en av de beste beslutningene vi noen gang har tatt. Å lære om denne organisasjonen var et sentralt øyeblikk på reisen vår, hvor vi fant trøst og støtte for mennesker som oss. De tilbød mange ressurser, og vi fant ut at vi ikke var alene. Vi har virkelig gledet oss over familieleirene, workshopene og feriefeiringene deres.
PBTFs ressurser har vært medvirkende til å forbedre Emilys livskvalitet og vår også. Noe av det mest spesielle som skjedde gjennom PBTF er at vi har bygget gjensidig støttende vennskap med andre foreldre, og barna våre har skapt et unikt og spesielt bånd med andre pasienter også. Vi trengte å skape venner og allierte i denne kampen. Vi vil utvilsomt være livslange venner med disse familiene. Vi er alle en stor familie full av håp.
2. Finn ressurser for å lette barnets angst og frykt
En hjernesvulstdiagnose er skummelt for alle, men for et barn kan det være enda skumlere og mer forvirrende. Å stadig høre ukjent medisinsk tale og gjennomgå behandlinger kan føre til mye angst og frykt. Det er avgjørende å ha ressurser tilgjengelig for å lette barnets bekymringer. PBTF opprettet en slik ressurs, den Imaginary Friend Society , for å hjelpe til med å lære barn om kreftbehandling på en mindre skummel måte som er lett å forstå. De imaginære vennene er med i en serie på 20 animasjonsfilmer, som ' Hva er en MR? ', ' Føler seg trist ',' ' Finne ut at du har kreft ',' ' Blodoverføringer ' og ' Tilbake til skolen ,' samt en video i interaktiv stil av ' Hjelp til brødre og søstre ” som hjelper søsken å snakke om følelsene sine.
3. Det er greit å ikke være i orden
Barnet ditt har en hjernesvulst – Du har lov til å ikke ha det bra. Det er en følelsesmessig berg-og-dal-bane. Folk kan si at du er så sterk eller så modig. Jeg prøvde å være sterk, men det er ikke lett. Men jeg tillot meg selv å være sårbar og fant sammen med det syke barnet mitt alltid motet til å møte alt. Det virker umulig det vi gjør – å gå til sykehuset dag ut og dag inn, sitte gjennom avtaler, blodoverføringer og MR-er og mange shuntrevisjoner. Det er ikke ett svar på hvordan vi har styrken til det. Vi gjør det for barnet vårt. Det er viktig å kunne diskutere følelsene dine med en venn eller et familiemedlem. Noen ganger følte jeg at jeg mistet motet og styrken, men vi holder ut fordi vi er mødre. Det er greit å ikke ha det bra. Bruk ressurser, organisasjoner, venner og familie for støtte, spesielt andre i din situasjon. Du er ikke alene.
Jeg skulle ønske jeg kunne si at det er en hemmelighet ved å leve gjennom en pediatrisk hjernesvulstdiagnose. Det beste du kan gjøre er å bygge opp støttenettverket ditt og be om hjelp når du trenger det. Menneskene som er der for å støtte deg ønsker å hjelpe, lytte og gi en hånd – la dem.
Del Med Vennene Dine:
