Før du lyser det blått for autismebevissthet, her er hva du bør vite
Skummel mamma og Andrew H. Walker / Getty
2. april er verdensdagen for autismebevissthet. Den ble utpekt av FN i 2007, og den blir mye publisert av Autism Speaks, en stor ideell organisasjon som fremmer seg selv som en gruppe for autisme. Deres Light It Up Blue-kampanje for april måned er allment kjent, og inspirerer folk til å legge til blå rammer på profilbildene på sosiale medier, si fra om deres kjærlighet til de autistiske menneskene i livet, og donere penger til Autism Speaks.
Alt dette høres positivt og fantastisk ut, og noe av det er det. Autistiske individer fortjener kjærlighet, og advokatgrupper kan bruke økonomisk støtte til å tilby tjenester til det autistiske samfunnet.
Problemet er at Autism Speaks ikke er den universelt elskede organisasjonen du antar at den er. Hvis du snakker med et stort antall autistiske individer, er følelsen de deler, at Autism Speaks ikke snakker for meg.
Hvis du støtter Autism Speaks og deltar i deres Light It Up Blue-kampanje, er jeg ikke her for å fordømme eller dømme deg.
Før sønnen min ble diagnostisert, er Autism Speaks den eneste autismeorganisasjonen jeg noen gang har hørt om. Jeg trodde at de blå og puslespillbitene deres var allment akseptert som de foretrukne symbolene for autisme.
Jeg har siden lært at det ikke er tilfelle.
Det vil ta lang tid å skissere de mange grunnene til at mange autister ikke tilpasser seg Autism Speaks. Listen over påståtte problemer med organisasjonen er lang. De har gjennomgått en rebranding-innsats, og av noen kontoer gjøres fremskritt, men de har en lang historie med praksis som mange autistiske individer ikke støtter. Som organisasjon har de ofte malt autisme som tragisk, mystisk og uheldig, og har sentrert opplevelsene til autismeforeldre om stemmen til faktisk autister, blant mange andre ting.
https://www.instagram.com/p/CM-FQI_pWxy/
Jeg er ikke her for å fortelle deg at du ikke bør støtte Autism Speaks; Jeg er her for å informere deg om at MYE faktisk autister ikke støtter dem. Noen går så langt som å kalle dem en hatgruppe. Du kan trekke dine egne konklusjoner om hva det skal bety for deg.
Siden jeg ikke er autist, velger jeg å ikke snakke for det autistiske samfunnet.
I stedet for å forklare med mine egne ord, oppfordrer jeg deg til å bruke litt av din dyrebare tid til å oppsøke denne informasjonen på egen hånd og lese de mange, mange kontoene som er tilgjengelige fra autister. For å komme i gang er her noen få direkte sitater fra autistiske voksne som har skrevet sine meninger om Autism Speaks.
I en artikkel lagt ut på nettstedet til Autistic Women and Nonbinary Network , sier forfatter Amy Sequenzia, Autisms (sic) Speaks når ut til familier ved å liste opp underskudd, vanskeligheter og 'smerte' et autistisk barn vil oppleve 'for alltid'; Autism Speaks lager videoer som maler autisme som årsaken til alle problemene i verden; Autism Speaks har ikke noe problem med å la et styremedlem annonsere henne makabre ønsker å drepe sin autistiske datter .
På bloggen hennes, I The Loop About Neurodiversity , forklarer forfatter Cassandra Crosman, autistiske mennesker liker heller ikke fargen blå som Autism Speaks har brukt, på grunn av at den falske kjønnsstereotypen av autisme er 'mer vanlig hos gutter' som Autism Speaks fremdeles fremmer i sitt 100-dagerssett, noe som gjør det vanskeligere for kvinner og andre med forskjellige kjønnsidentiteter, inkludert transpersoner, ikke-kjønnspersoner og ikke-binære personer for å få en autismediagnose. April har siden blitt en tøff måned for det autistiske samfunnet der de må bekjempe misforståelser om autisme, oppfordre andre til å slutte å samle inn penger til Autism Speaks, og må hele tiden høre om en organisasjon som har behandlet dem dårlig og hevder å representere dem.
I en oppfatning for The Student Life, avisen til Claremont Colleges, erklærer forfatter Donnie Denome, Det er ikke det at jeg vil at Autism Speaks skal komme med programmet. Det er at jeg ikke stoler på Autism Speaks, eller organisasjoner som dem som behandler funksjonshemmede som å lide byrder på våre familiemedlemmer, for å endre seg på en meningsfull måte eller å verdsette nevrodiversitet uten å forvride konseptet utenom all anerkjennelse. Jeg har ikke tid eller energi til grupper som ser på meg som en parasitt eller infisert vedheng på kroppen til mine nevrotypiske kjære.
Se dette innlegget på Instagram
Dette er viktig for meg på grunn av sønnen min, Walker.
Walker er fem, og han har hatt en ASD-diagnose siden like før han var tre. Men han har vært autistisk siden han var en flimrende hjerterytme på en kornete åtte-ukers ultralyd - øyeblikket jeg ble forelsket i ham.
Da han ble diagnostisert, advarte barnelegen som utviklet oss gjennom den prosessen oss om Autism Speaks. Han sa at deres fokus på en kur får autisme til å virke som en skremmende sykdom i stedet for en nevrologisk forskjell. Han foreslo andre steder hvor vi kunne oppsøke informasjon om autisme, og oppfordret oss til å tenke på barnet vårt som annerledes så vi kunne imøtekomme ham annerledes , men aldri, aldri å tenke på ham som skadet, ødelagt eller trenger å fikse.
Jeg er så takknemlig for det. På grunn av ham valgte jeg i stedet å oppsøke autistiske voksne og lytte til deres råd. Sønnen vår har vært fri til å være seg selv. Vi har valgt å begrense terapiene til ting som støtter interesser han allerede har, som tale. Vi har forstått fra første øyeblikk at det å se ut som neurotypisk ikke er et mål han har, så det er ikke et mål vi vil sette for ham.
Min eldste sønn forklarer det til folk som dette: Familien vår er for det meste laget av datamaskiner, men Walker er en iPad. Vi er alle veldig smarte, og vi kan fortsatt kommunisere med hverandre selv om vi gjør forskjellige ting. Vi er forskjellige, men også de samme.

Brighton Lim / EyeEm / Getty
Fordi vi elsker gutten vår og ønsker å støtte alle de andre iPads der ute, vil vi anerkjenne World Autism Awareness Day uten å støtte støtten til Autism Speaks.
Det er andre alternativer!
similac lot number check
Se dette innlegget på Instagram
Noen velger å følge Rød bevegelse i stedet . I følge Learnfromautistics.com forstås vanligvis Blue som et symbol på tap, sorg og fortvilelse. Ikke overraskende foretrekker mange autister å bli assosiert med en farge som symboliserer ild, lidenskap og hjerte. #RedInstead-bevegelsen søker å spre et budskap om aksept i stedet for bevissthet. Verden vet om autisme; det er på tide å begynne å lære verden hvordan de skal imøtekomme, snarere enn å søke å kurere, autister.
Et annet alternativ er å lyse opp gull. AutisticUK.org forklarer, Au-suffikset har blitt ganske vanlig i bruken ettersom det bruker Autis (tic) (m) = Au * = Gullideen for å identifisere seg selv og som et fellesskap hadde startet #LIUG, Light it up Gold, som svar på Auti $ m $ topp $ (A $). Dette var ikke den eneste bruken av gull eller Au vi fant, men det var den vanligste og så ut til å ha slått høyt i mange grupper og enkeltpersoner i andre land så vel som Storbritannia.
Vi elsker denne i huset vårt. Hvert år 2. april legger jeg ut følgende: Au er det kjemiske symbolet for gull. Gull er verdifullt, og det samme er Walker! Han er AUistisk og AUsome ! Vi føler oss ikke BLÅ om Walkers autisme! Vi er heldige som har den DYRTE gutten vår glitrende og skinnende akkurat som han er! Vi lyser opp GULL for Autism Acceptance Day!
Se dette innlegget på Instagram
Hvis du vil vise din kjærlighet og støtte til de autistiske menneskene i livet ditt 2. april, kan du velge å bruke rødt, lyse det opp i gull eller bare gi dem et rop.
Men før du lyser det blått, bør du vite at det for noen mennesker ikke vil føles som støtte, uansett hvilken vakker emballasje Autism Speaks prøver å legge på organisasjonen for å distrahere fra historien deres.
For mer informasjon om autisme og hvordan du kan støtte autistiske individer i livet ditt, besøk https://autisticadvocacy.org/ og https://awnnetwork.org/ .
Del Med Vennene Dine: