Barn med autisme fortjener støtte fra en utviklingsbarnelege, men det er bare ikke nok av dem

Det tok oss år å bygge opp datterens team av spesialister, og nå må vi starte på nytt fra bunnen av.

Når du har et barn med funksjonshemming eller utviklingsforstyrrelse, er et av de første trinnene for intervensjon å begynne å sette sammen et team av spesialister for å støtte dem. Hvordan det teamet ser ut vil variere med barnet og deres spesifikke behov. Datteren min har for eksempel autisme, og omsorgsteamet hennes inkluderer for tiden en spesialpedagog, en ergo-/fôringsterapeut og en utviklingsbarnelege.

Det har ikke vært lett å bygge dette støtteteamet. Det har tatt oss år å komme hit, og dessverre er erfaringen vår ikke unik. Mellom å kjempe med forsikring, omfattende kvalifiseringsevalueringer og å finne leverandører med den unnvikende kombinasjonen av planleggingstilgjengelighet og hvem barnet ditt forbinder med, det er utrolig vanskelig. Legg til en massiv mangel på utviklingsbarneleger , og mange barn blir stående uten tilgang til støtten de trenger, med kritiske utviklingsvinduer som passerer hver måned.

Hver av disse spesialistene har etablert unike forhold til datteren min, og vi har sett så mye positiv vekst hos henne siden hun begynte å jobbe med dem. Ernæringsterapeuten hennes møter henne ukentlig og deler feiringen vår med ekte glede når vi rapporterer at hun har prøvd en ny mat. Spesialpedagogen hennes er med henne i klassen noen ganger i uken, og hjelper henne med å utvikle sine sosiale og emosjonelle ferdigheter, og deretter dele fremgangen hennes med mannen min og meg, som vi ellers ikke ville vite fordi vi ikke er der for å se det for oss selv.

Henne utviklingsbarnelege har imidlertid vært MVP fordi hun har omfattende utdanning og opplæring i barns atferd og utvikling. Hennes ekspertise lar henne gå inn for datteren min med en autoritet som jeg ikke kan. Hun vet hvilke koder som skal legges inn i datterens diagram for å sikre at forsikringen dekker de løpende kostnadene ved visse behandlinger, og hun nøler aldri med å veie inn når mannen min og jeg kommer til henne med spørsmål om datterens IEP. Hun har vært uvurderlig i å hjelpe oss med å navigere i kompleksiteten ved å oppdra et barn på spekteret, og hun gjør et poeng ved hver innsjekkingsavtale for å fortelle mannen min og meg at vi gjør en god jobb – en bekreftelse som lar oss puste ut bare litt.

Jeg ble minnet på hvor heldige vi har vært da vi i løpet av omtrent fire uker fikk vite at min datters spesialpedagog ville flytte til en ny delstat, hennes ergo-/fôringsterapeut skulle gå over fra privat praksis til skolen. system (men ikke på vår datters skole), og hennes utviklingsbarnelege gikk av med pensjon.

I brevet til pasientene fortalte utviklingsbarnelegen oss at det ikke var noen andre i hennes praksis å overføre pasientenes omsorg til. Hun forklarte at til tross for søking de siste fire årene, hadde gruppen ikke lyktes med å finne en annen utviklingsbarnelege å legge til praksisen. Da vi sendte en melding til vår generelle barnelege for en henvisning, sa vi til og med at vi ville være villige til å kjøre noen timer om nødvendig, men hun skrev tilbake med hjerteskjærende nyheter: det var rett og slett ingen andre.

Og i motsetning til så mange landlige amerikanere, er det ikke det at vi lever i en medisinsk ørken . Vi bor innen 30 til 40 minutter fra Duke University og University of North Carolina ved Chapel Hill, som begge har fantastiske medisinske programmer på tvers av tilsynelatende uendelige spesialiteter, men på grunn av etterspørselen tar de bare imot pasienter som har høyere støttebehov enn mine datter.

I 2023, American Academy of Pediatrics (AAP), estimert at det er én utviklingsbarnelege per 100 000 amerikanske barn, og fremtidige prognoser antyder at denne mangelen ikke vil ta slutt med det første. Samtidig fortsetter behovet for flere leverandører i denne spesialiteten å vokse: mellom 1997 og 2017 var det en økning på 5 % i generelle nevroutviklingsforstyrrelser blant barn, ifølge AAP. Spesielt har det vært en enorm økning i barn som min datter som har blitt diagnostisert med autisme. I løpet av 20 år har autismediagnoser økt fra 1 av 150 barn i 2000 til 1 av 36 barn i 2023.

Selvfølgelig liker og stoler vi på vår datters primærlege. Hun har erfaring med å jobbe med barn på spekteret, og jeg er ikke i tvil om at hun er kunnskapsrik, men hun er ikke en spesialist. Autisme er komplekst og ingen barn er helt like. Datteren min har lavt støttebehov, men denne etiketten er basert på utdaterte evalueringsmetoder som ser mer på hvordan autisme presenterer seg for menneskene rundt personen i stedet for å vurdere alt som skjer internt. En generalist gir meg rett og slett ikke den samme tilliten til at hun ikke faller igjennom.

Heldigvis, for oss, har skolen en erstatter spesialpedagog på linje, og en ny ergoterapeut skal bli med i praksisen vi går til i løpet av de neste par månedene, men det vil ta tid å bygge tillitsfulle relasjoner igjen. Jeg vet at det vil skje gradvis, og et år fra nå håper jeg vi er tilbake til et sted hvor vi føler oss trygge på støtten vi har på plass for datteren vår.

Likevel er det ingen unnslippe realiteten at i overskuelig fremtid vil det ikke være noen erstatning for hennes utviklingsbarnelege, og jeg kan ikke unngå å bekymre meg for hva dette tapet vil bety for henne fremover.

Ashley Ziegler er en frilansskribent som bor utenfor Raleigh, NC, med sine to små døtre og ektemann. Hun har skrevet på tvers av en rekke emner gjennom hele karrieren, men elsker spesielt å dekke alt som har med graviditet, foreldre, livsstil, talsmann og mødrehelse å gjøre.

Del Med Vennene Dine: