Okulær rosacea er en ekte ting, og det suger
Skremmende mamma og Vichuda Sirisarakarn/EyeEm/Getty
Jeg skriver dette stykket i dag, fordi jeg har en anstendig øyedag, og jeg tåler å se på en dataskjerm i mer enn noen få minutter. Jeg har lært å ri disse gode bølgene med produktivitet og glede, og ri ut de dårlige bølgene med selvmedfølelse, isposer og en god podcast.
old british man names
Min kamp med okulær rosacea begynte for 18 måneder siden, da jeg først merket noe ubehag med kontaktlinsene mine. Jeg hadde brukt kontakter i tjue år, men plutselig måtte jeg redusere brukstiden, til jeg ikke orket å sette dem i øynene i det hele tatt.
Optikeren min diagnostiserte meg først med tørre øyne, men det var ikke før seks måneder senere, på en tørre øyeklinikk i Toronto, at jeg fikk min offisielle diagnose: okulær rosacea og meibomisk kjertel dysfunksjon . De små karene i lokkkanten indikerte rosacea, og de hadde fått kjertlene mine til å slutte å produsere det oljeaktige laget av tårer. Uten det kritiske øverste laget av tårefilmen min, fordampet tårene mine nesten umiddelbart.
Symptomene mine på tørre øyne er ekstremt plagsomme, men rosacea-oppblusningene mine som kommer og går slår meg virkelig ut av drift. Under en bluss opplever jeg fotofobi (lysfølsomhet), og de indre øyelokkene mine føles som om de er laget av sandpapir. Det gjør vondt å blunke, eller se på telefonen min. Kjøring er uaktuelt i disse tider. Noen lider opplever ekstrem rødhet, men øynene mine ser helt normale ut.
Jeg har prøvd mange av de tilgjengelige behandlingene for okulær rosacea, men det er dessverre en kronisk tilstand. Vanlige førstelinjebehandlinger inkluderer orale antibiotika (hjelpte meg ikke), topikale steroider (disse forårsaket meg ekstrem rebound-betennelse), eller reseptbelagte antiinflammatoriske øyedråper som Restasis og Xiidra. Jeg har vært på Restasis i syv måneder, og jeg tror det har forbedret symptomene mine med omtrent 10-15 %.
Jeg har også prøvd forskjellige behandlinger på kontoret, noen med intenst pulserende lys. Disse behandlingene blusser meg vanligvis opp i starten, men til syvende og sist tror jeg de har hjulpet meg marginalt. Jeg har også prøvd eliminasjonsdietter, kosttilskudd, varme kompresser og lokkhygiene. Jeg har prøvd de fleste behandlingene som er tilgjengelige i Canada, hvorav de fleste ikke er dekket av forsikring. Jeg er tusenvis av dollar i, uten drastiske resultater. Men jeg nekter å gi opp håpet. En dag vil jeg finne den rette kombinasjonen av behandlinger som gjør at jeg kan fungere mer fullstendig igjen. Jeg kan alltid ha bluss, men ettersom mannen min i finansnæringen liker å minne meg på er høyere høyder og høyere nedturer målet (det er en børsreferanse, men passer godt for min situasjon).
Dimitri Otis/Getty
Tilstanden har definitivt tatt en toll på min mentale helse. Under en bluss har jeg en tendens til å få panikk og bekymre meg for at øynene mine vil føles så forferdelig for alltid. Mellom blussene føler jeg meg så takknemlig for å kunne fungere, men jeg kjenner også bølger av harme. Hvorfor skjer dette med meg? Vil jeg noen gang kunne bruke kontakter og sminke igjen? Det høres overfladisk ut, men jeg har brukt det siste tiåret på å bygge en karriere som singer/songwriter. Å ikke ha på seg sminke på scenen eller under salgsfremmende engasjementer er et slags problem.
Vil tilstanden min være stabil nok til at jeg til og med kan ta profesjonelle forpliktelser igjen? Jeg er selvfølgelig takknemlig for at tilstanden min ikke er livstruende. Jeg vet at mange har det så mye verre. Men noen ganger må jeg gi meg selv tillatelse til å erkjenne hvor vond denne opplevelsen har vært, både mentalt og fysisk.
Som mange lider av kroniske lidelser, har jeg vært på et forsøk på å forstå hvorfor i all verden dette skjer med meg. Leger har ikke gitt mye i veien for rotårsaksteorier, bortsett fra det faktum at mange får rosacea i trettiårene, og jeg opplever bare symptomene mine i øynene.
Jeg er mamma til to gutter på tre og fem år. Jeg er så heldig å ha en partner med en stabil jobb, som har vist meg uendelig støtte og kjærlighet gjennom denne utfordrende tiden. Vi har nok hjelp med barna til å fylle hullene når jeg sitter fast i sengen med is i ansiktet. Vi har hatt råd til behandlingene mine. Vi er de heldige.
Hvis øynene dine føles ubehagelige, eller du opplever symptomer på tørre øyne, ikke reduser det. Se din øyelege. Hvis de ikke blir adressert, kan de dyrebare meibomske kjertlene atrofi og bli borte for alltid. Hvis du har sunne, saftige øyne, ta vare på dem! Vask ansiktet ditt, fjern sminken, ikke sov i kontaktene dine, og rengjør de forbannede børstene dine (jeg sier dette med kjærlighet)!
Hvis du lider av denne tilstanden, eller en annen kronisk usynlig tilstand, ser jeg deg. Jeg føler din smerte. Jeg håper du lærer, som jeg er, å ri på bølgene, ta et dypt pust, elske deg selv og holde på håpet om en bedre morgendag.
Del Med Vennene Dine:
