3 personer med CRPS deler hvordan det er å leve med den mest smertefulle tilstanden som er kjent
Skremmende mamma og damircudic/Getty
CRPS er den mest smertefulle tilstanden kjent for menneskeheten, og du har kanskje aldri hørt om den. På 1970-tallet utviklet to forskere fra McGill University i Montreal McGill Pain Questionnaire, et selvrapporteringsverktøy som bruker beskrivende ord for å bestemme intensiteten og typen av smerte en person opplever . Den medfølgende McGill Pain Index går på en skala fra 1-50. Ubedøvet førstegangsfødsel rangerer høyt. Det samme gjør amputasjonen av en finger eller tå.
Men det er en tilstand som rangerer enda høyere, og det er en lite kjent tilstand som kalles Complex Regional Pain Syndrome eller CRPS. CRPS scorer 42/50 på McGill Pain Index. I motsetning til noen av de andre høytstående opplevelsene som fødsel eller amputasjon, forsvinner ikke alltid smerten fra CRPS, og smerten kan være bokstavelig talt konstant.
CRPS er så sjelden at selv noen medisinske fagpersoner aldri har hørt om det.
Kjennetegnende symptom på CRPS er intens smerte som vedvarer mye lenger enn forventet og er ute av proporsjon med den første skaden eller prosedyren.
De Nasjonalt institutt for nevrologiske lidelser og hjerneslag forklarer at de fleste CRPS-sykdommer er forårsaket av feil funksjon av de perifere C-fibernervefibrene som bærer smertemeldinger til hjernen. Dette kan følge et brudd, kirurgi, forstuing eller til og med gipsing. En gang i blant kan CRPS manifestere seg uten noen åpenbar årsak.
I bunn og grunn føler noen med CRPS uutholdelig smerte bokstavelig talt hele tiden fordi nervesignalene deres går litt løs. De begynner å tolke hver stimulans som smerte. Denne smerten kan føles som brennende, bankende eller skarp stikkende smerte. Det kan føre til at huden endrer farge, leddene stivner og svulmer opp, og kan til og med frarøve folk mobiliteten. Det påvirker nesten alltid en ekstremitet, og det går ikke bort bare fordi den første skaden leges.
CRPS er et kronisk smertedyr.
Til tross for alvoret til dette syndromet, har til og med noen medisinske fagpersoner aldri hørt om det. På grunn av dette kan CRPS forbli udiagnostisert i mange måneder – noe som er tragisk for en tilstand som reagerer best på behandling i løpet av de første 3-6 månedene.
Se dette innlegget på InstagramEt innlegg delt av CRPS Network Australia (@crps_network_australia)
Tre lider av CRPS ble enige om å dele sine erfaringer med Scary Mommy. Dette er deres historier.
cows milk free formula
Da Eric, en eiendomsmegler på 50 år fra Nashville, TN, ble diagnostisert med CRPS tidlig i 2016, hadde han aldri engang hørt om tilstanden.
Eric utviklet CRPS etter kneoperasjon, men det var ikke kneet som ble påvirket; en nerveblokk for å hjelpe mot postkirurgiske smerter utløste den kroniske smertetilstanden i foten hans. I ukene etter operasjonen til Eric ble kneet hans bedre og bedre, men foten hans gjorde vondt som en jævel, sier han.
I løpet av uker etter operasjonen begynte Erics ankel og fot å veksle mellom følelsen av å bli elektrisk støtet og å bli satt i brann. Maksdoser av flere narkotiske stoffer berørte ikke smerten. To ganger mistet han bevisstheten på grunn av smertens intensitet, og ble fraktet til sykehus.
Etter flere måneder med konstant, uutholdelig angst, kom Eric endelig over en lege som visste hva som skjedde. Han fortalte Eric at han trodde lidelsen hans skyldtes CRPS.
Til å begynne med ble Eric bedt om å forberede seg på å miste bruken av foten og akseptere at han sannsynligvis ville bli rullestolbruker på grunn av hans astronomiske smertenivå, og klare seg så godt han kunne med morfin resten av livet. Han fikk noen brosjyrer om den høye selvmordsraten i miljøet med kronisk smerte, og teamet hans foreslo rådgivning og veiledning fra en annen CRPS-syk.
Panuwat Duntunnoen/Getty
Eric kunne ikke akseptere at det ikke var noe håp.
Han visste at hans mentale helse - og livet hans - ville være i alvorlig fare hvis han ikke kunne forbedre smertenivået, så han begynte å søke hver eneste behandling som var tilgjengelig for ham, enten det virket lovende eller ikke. Så han begynte å få ketamininfusjoner, gikk på fysioterapi, akupunktur, desensibiliseringsterapi for hudsmertene, speilboksterapi og psykologisk rådgivning. Deretter fjernet han mye mat fra kostholdet, inkludert all gluten og svinekjøtt. Han presset seg gjennom uutholdelige smerter for å øke bevegeligheten i foten, og våknet til og med midt på natten for å gå lange turer når smertene var intense. Å bevege seg hjelper mer enn å hvile, forklarer han.
Da Erics søster fortalte ham at hun hadde hørt om en lege i Italia som prøvde en eksperimentell behandling med osteoporosemedisiner for CRPS, brakte han dataene til legene sine, og i løpet av noen måneder kunne han motta stoffet hjemme, off label .
Til slutt fungerte noe. Han er fortsatt ikke sikker på hva det var. En dag begynte smertene å avta, og i dag anser Eric seg selv i remisjon. Noen ganger føler han litt kribling eller stikk, men for det meste lever han uten smerten av CRPS. Jeg vet ikke hva som gjorde susen, ærlig talt. Omtrent seks måneder etter min siste behandling med osteoporosemedisinen forsvant smertene bare. Var det løsningen? Var det akupunktur? Terapi? Tid? Det får vi aldri vite, trekker han på skuldrene.
babies first toys
Se dette innlegget på Instagram
I 2011 gikk innfødte Christina i Minnesota på en sti med familien sin da hun bestemte seg for å løpe gjennom en gresskledd eng sammen med svigerinnen.
Foten hennes landet i et stort hull, og hun kjente en tydelig sprett. Jeg rev av alle leddbåndene i ankelen, fikk benmerker og benmargsødem, forklarer Christina. Det var en fryktelig forstuing, og den ville bare ikke gro.
I utgangspunktet foreskrev legene hennes hvile og forklarte at hun ville være på bena igjen om noen uker. Dessverre for Christina var det ikke fullt så enkelt. Til tross for at hun gikk på fysioterapi fire ganger i uken og fulgte hvileprotokollen som ble skissert av ortopedkirurgen, fortsatte Christinas skade å bli mer smertefull, og nådde et punkt hvor den ble uutholdelig.
Hun begynte å få brennende smerter i huden, lik følelsen av å brenne seg med et varmt strykejern.
Selv sengetøyet hennes forårsaket ubeskrivelig smerte hvis de børstet det berørte området. Christinas fot hovnet opp og ble farget, noen ganger virket det nesten svart. Hun mistet muskel- og benmasse i foten fordi hun ikke kunne bære vekten. Foten hennes gjorde vondt hvert øyeblikk av livet hennes. Som kniver skar opp huden min, sukker hun.
Hun fikk diagnosen CRPS omtrent tre måneder etter skaden. Gjennom en lang, krevende prosess med nesten konstant rehabilitering og fysioterapi, klarte hun å gjenvinne mobiliteten og helbrede. Hun deltok på rehabilitering i 3 til 5 timer hver dag, og lærte på nytt hvordan hun skal bære vekt og gå på foten. Legene hennes brukte vannterapi, berøringsterapi, speilboksterapi og annen tilgjengelig terapi som de trodde kunne hjelpe. Nesten alle kostnadene kom ut av egen lomme – Christina erkjenner at uten de økonomiske midlene til det, ville hun kanskje aldri ha gått igjen.
En CRPS-behandling som Christina nektet var smertestillende.
Før skaden min prøvde mannen min og jeg å stifte familie. Vi ønsket å fortsette, men vanligvis vil de gi deg smertestillende for å hjelpe deg med å tåle terapiene. Jeg ba om å få gjøre behandlingene uten å bli medisinert. Alle sa: 'Det kommer til å bli veldig vanskelig, men vi kan jobbe med deg hvis du er villig,' forklarer hun. Christina valgte nerveblokker i stedet for narkotika, og de tok nok av kanten av smerten til at hun kunne gjøre fremskritt.
Det tok ni måneder med daglig terapi før smertene hennes ble håndterbare nok til å fortsette å styrke seg selv. Ti år senere er Christina i stand til å håndtere tilstanden sin med en kombinasjon av trening og kostholdsendringer. Hun trenger ikke å følge en streng diett, men hun er oppmerksom på ting som øker pannenivåene hennes. Og hun holder seg aktiv. Bevegelse er livgivende for denne tilstanden, forklarer hun. Så lenge jeg beveger meg, klarer jeg rundt 2 av 10, forklarer hun – en enorm forbedring fra de mer enn 10 smertene hun følte da hun ble diagnostisert.
Se dette innlegget på InstagramEt innlegg delt av Burning Nights CRPS Support (@burningnightscrps)
Brendas CRPS-historie henger ikke sammen i en så pen bue.
Brenda, en mor fra begynnelsen av trettiårene og tidligere profesjonell fotograf, har en mye annen CRPS-historie å fortelle. En bilbelteskade i 2014 gjorde at Brenda fikk alvorlige ribbeinskader som påvirket hele venstre side. Det tok flere operasjoner for å forsøke å rette opp problemet. Under hennes tredje operasjon i 2017 gikk noe katastrofalt galt.
Brenda har ingen konkrete svar, men det er hennes oppfatning at kirurgen ved et uhell, men bevisst, skadet ryggraden hennes. Han har aldri innrømmet noe galt, og han trenger ikke å gjøre det. Han droppet Brenda som pasient etter at statens foreldelsesregler for saksøking for feilbehandling gikk ut - i samme avtale som han diagnostiserte hennes CRPS. Dessverre var dette mer enn ni måneder etter den kirurgiske skaden, noe som betyr at Brenda gikk glipp av sjansen til å behandle tilstanden hennes i de første månedene når terapier er mest sannsynlige for å lykkes.
Brenda har nerveskader som forårsaker nesten total nummenhet i armen kombinert med fantomsmerter – på toppen av CRPS i kragebeinet, skulderen, albuen og fingrene. Rosa- og ringfingeren hennes trekker seg tilbake til en kloform på de verste dagene, noe som gjør hånden hennes helt ubrukelig. Hadde hun vært i stand til å få tidlig, intensiv behandling for CRPS, ville hun kanskje bare levd med en brøkdel av smerten hun for tiden tåler.
CRPS har stjålet mer enn mobiliteten i Brendas arm.
Bare 33 år gammel måtte hun gjennomgå en fullstendig hysterektomi. Jeg mister for mye blod, og de kan ikke stoppe syklusene mine med noen medisiner. CRPS og medisinene jeg må ta for det betyr at jeg er i faresonen for å få en baby som er avhengig av narkotika når den blir født. Å stoppe medisinene jeg går på nå vil sannsynligvis føre til alvorlig skade på oss begge. Jeg hater at dette er det som må skje, men jeg vet at livet blir mindre stressende og tryggere på denne måten. Det er definitivt en annen ting CRPS har frarøvet oss, sukker Brenda.
For å håndtere smerten ved CRPS har Brenda et ryggmargsstimulatorimplantat. Hun er ufør på grunn av CRPS, og smertene hennes er nå permanente. Inntil vitenskapen gjør flere fremskritt, har Brenda gjort alt hun kan gjøre. Det er ikke noe annet for henne å prøve - selv speilboksterapi er ikke tilgjengelig for henne fordi ingen ved hennes forsikringsgodkjente rehabklinikk er opplært i prosessen. Ketamininfusjoner er utenfor hennes økonomiske rekkevidde. Selv fysioterapien hennes er ikke fullt dekket; Brenda og mannen hennes betaler hundrevis av dollar for å sikre at hun kan fortsette behandlingen hun trenger.
Se dette innlegget på InstagramEt innlegg delt av Chronic Pain Comedy (@chronicpaincomedy)
strong boy names 2022
Privilegium spiller en rolle i behandlingen av denne kroniske smertetilstanden - og det er en alvorlig urettferdighet.
Jeg forstår hvor mye privilegium jeg hadde å behandle denne tilstanden som en hvit mann med økonomiske ressurser, innrømmer Eric. Jeg var i stand til å parkere rumpa på en smerteklinikk og nektet å dra før de så meg uten avtale. Ville en farget person ha sluppet unna med det? Sannsynligvis ikke. Jeg hadde penger å kaste på behandlinger forsikringen min lo av. Søsteren min tilbød til og med å betale 000 hvis jeg hadde trengt å dra til Italia for behandling. Hvitt privilegium og økonomisk privilegium er sannsynligvis de eneste grunnene til at jeg er i remisjon i dag, og det er tull.
Kompleks regionalt smertesyndrom er fortsatt ikke helt forstått, og fordi det er så sjeldent, kan det forbli et mysterium i lang tid.
Det er en brutal, urettferdig tilstand der tidlig intervensjon er nøkkelen, men diagnose er vanskelig. For noen pasienter er fullstendig remisjon eller en massiv reduksjon i smertenivået mulig, men andre mennesker vil leve med smerten hele livet. Det er viktig at vi alle vet at denne tilstanden eksisterer, slik at vi kan behandle individer med CRPS med nivåene av medfølelse og forståelse som de fortjener.
Lær mer om CRPS på https://rsds.org .
Del Med Vennene Dine:
